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NICU卒業の先、それぞれの物語を応援していたい。。。
投稿日 2019年1月9日 21:40:47 (横浜ブログ)
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大さん橋サイズ最大に返り咲いた、ダイヤモンド・プリンセスをいろんなところから。
投稿日 2024年4月23日 11:11:11 (横浜ブログ)
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☆ベティ・ブルー 愛と激情の日々☆
投稿日 2024年4月22日 09:30:00 (横浜ブログ)
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横浜店限定 特価植物ご案内‼️
投稿日 2024年4月21日 14:44:21 (横浜ブログ)
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シリーズ横浜の橋_その37・・・増設編、ハンマーヘッドウォーク。
投稿日 2024年4月20日 11:11:11 (横浜ブログ)
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横浜白楽駅前にある蕎麦屋でいただくおいしいミニ丼セットランチ
投稿日 2024年4月17日 21:00:59 (横浜ブログ)
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お馴染みのようでそれ程でも、ウエステルダムをいろんなところから。
投稿日 2024年4月17日 11:11:11 (横浜ブログ)
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大納言小豆に聞いてみよう 「どうせだめでしょ菌」のやっつけ方
投稿日 2024年4月15日 15:19:17 (横浜ブログ)
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【04月13日】スポルト八景:ダブルストーナメント
投稿日 2024年4月15日 00:00:00 (横浜ブログ)
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お散歩写真2024_工事が終わったところもありますが、工事中のところを中心に。
投稿日 2024年4月14日 11:11:11 (横浜ブログ)
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PPバンドを編みながら
投稿日 2024年4月11日 11:47:55 (横浜ブログ)
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大さん橋から出港の飛鳥Ⅱから、新港ふ頭から出港のオイローパへ。
投稿日 2024年4月11日 11:11:11 (横浜ブログ)
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そごう横浜店でいただくおいしい鰻重ランチ
投稿日 2024年4月10日 20:08:49 (横浜ブログ)
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ガンダムファクトリー横浜終了記念、動くガンダムフォトスポット巡り。
投稿日 2024年4月8日 11:11:11 (横浜ブログ)
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さくら・もも・しろ・あか・き色 せせらぎ緑道:「マサぽん」の横浜ものがたり
投稿日 2024年4月7日 22:50:32 (横浜ブログ)
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@みなとみらい さば料理の専門店とは
投稿日 2024年4月6日 06:13:27 (横浜ブログ)
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横浜港へ初入港した新港ふ頭のオイローパから、大さん橋の飛鳥Ⅱへ。
投稿日 2024年4月5日 11:11:11 (横浜ブログ)
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【04月02日】ハマボール:火曜トーナメント
投稿日 2024年4月5日 00:00:00 (横浜ブログ)
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横浜駅近くにあるおいしいボリュームたっぷりわんたん麺専門店
投稿日 2024年4月3日 19:08:36 (横浜ブログ)
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謎解きスタンプラリー、ナゾる!ヨコハマ街歩き・鶴見区編。
投稿日 2024年4月2日 11:11:11 (横浜ブログ)
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【03月30日】スポルト八景:3月総評
投稿日 2024年4月2日 00:00:00 (横浜ブログ)
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感謝とごみ
投稿日 2024年4月1日 13:35:19 (横浜ブログ)
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おすすめ植物ご紹介‼️
投稿日 2024年3月31日 17:56:30 (横浜ブログ)
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2024年03月の空・・・総集編・・・
投稿日 2024年3月30日 11:11:11 (横浜ブログ)
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金魚&メダカ入荷情報❗️
投稿日 2024年3月29日 21:25:09 (横浜ブログ)
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@蒲田 「いっぺこっぺ」とは?
投稿日 2024年3月29日 03:59:10 (横浜ブログ)
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横浜桜木町でいただく絶品無化調ラーメン
投稿日 2024年3月27日 20:30:21 (横浜ブログ)
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西区制80周年記念、温故知新のみち謎解きデジタルスタンプラリー_後編。
投稿日 2024年3月27日 11:11:11 (横浜ブログ)
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時間とごみ
投稿日 2024年3月26日 10:50:06 (横浜ブログ)
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【03月19日】ミツウロコボウル:3月総評
投稿日 2024年3月25日 00:00:00 (横浜ブログ)
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新港ふ頭に湘南丸、帆船日本丸、APRIES W、くろしお丸、大さん橋に大島丸。
投稿日 2024年3月24日 11:11:11 (横浜ブログ)
学会から予算5万円でガイドラインを作れないかと
提案されて、その無茶さに憤りつつ、多くの新生児科
仲間とガイドラインを作成した8年前でした。
上記の写真やそのガイドラインづくりを
取材された以下の記事
に登場してくださっているお二人がいる
神奈川こどもNICUの医局でした。
当時は慈恵医大NICUで新生児科医をしていた岡野先生と
患者家族としてガイドライン作成に応募してくださったNICU卒業生の親御さんの
そうたくんのママさん。二人とも神奈川こどもNICUの研究員として
揃って活動を開始してくれた本日です。
NICUを離れ、NICU卒業生をはじめとした
子供達の在宅医療や学校生活の支援をがんばっている
岡野先生
病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A
下記の本などの出版に関わっています。
厚労省から今年度限りの大型調査の依頼を受けた秋、
その研究プロジェクトを完遂するために力を貸してくれる人は
いないかと想いをめぐらして岡野先生が頭に浮かんでお願いした
先月でした。
趣旨に賛同してくださり週1-2回、こども医療センターにきてくださり
NICU卒業生の長期的な現状調査やフォローアップ体制の向上に力を
してくださることを決めてくれた岡野さん。
そして、患者家族からこども衣良センターの職員に応募してくださり
NICUの研究員になってくれて
を開設してくれた作地さんです。
今回の厚労省からの提案はありがたい提案なのですが期間は限られて
大変な調査に思えた岡野先生と作地さんと自分でした。
でも、自分は
「動脈管開存症のガイドラインづくりも、それにつづいた
インタクトプロジェクトとよばれるNICUチーム医療の向上の研究、
なども皆、現場は急に感じて、まだ時期相承といって避ける人達は多かった。
学会や功労種の提案はいつもこんな感じだと思う。
やれるかどうか?と悩むより、今やるしかないと
思って取り組むから次が続くかもしれないし、今回も大変と
思うけどできない理由を探すよりはなんとかできる方法を探したい」
という気持ちを伝えさせていただきました。
大変さを確認するのではなく、それでもやる方法を探そうとしてくれた
岡野先生と作地さんに心強さを感じ感謝の1日でした。
NICU卒業生のフォローアップ体制への国からの支援を増すかもしれない
チャンスと考えて頑張っていけたらと思います。
昼、食堂で出会ったNICU卒業生のゆうのちゃん。
コウノドリにも出演していたゆうのちゃんです。
歩き出したことを聞き、嬉しいお昼。次は歩いているところを
写真撮らせてくださいとママさんにお伝えした本日でした。
NICUで感動して笑顔で喜んでいる西田先生と
看護師さん。
担当していたNICU卒業生のご家族がフォローアップ外来の時に
NICUに会いに来てくれてそのお写真を嬉しそうに語り合っていました。
NICU卒業が自分たちの仕事の終わりでもない、
その先のご家族の物語に心寄せる二人の姿がすごく優しくて
素敵に感じました。
夜21時過ぎ、今晩がこども医療センターNICUの最後の夜ということを
伝えてお礼のご挨拶を伝えてくれたこうきくんのママさんとパパさんです。
「こうきくんのお誕生でこのNICUにきて、たくさんのことを知ったり
学べた。このNICUで時間を過ごせてよかったし、ブログを読んで
いて励まされた」ということを伝えてくれたこうきくんのママさんと
パパさんでした。
その言葉にブログへの登場をお誘いさせていただき、
卒業の夜を残させていただきました。
超低出生体重児として生まれたこうきくん、大きくなったなあと
改めて思いました。パパさんとママさんと村田さんの訪問の日のことや
相川七瀬さんや守也さんとの遭遇などサプライズなことも含めて
入院期間を振り返りさせていただきました。
地元のNICUで見守ってくださる人達を増やしていきつつ、
フォローアップ外来に戻ってきてくれるのを楽しみにしている
気持ちをお伝えしました。
これまでご家族が向き合ってきたこと、乗り越えてきたことを
振り返りながら、NICU卒業がゴールではない、ご家族の生活の
スタートなんだということを実感しつつ、今の気持ちを大切に
ご家族で過ごす時間や笑顔を応援していますという気持ちを
お伝えしてお別れした夜でした。
外来でお会いできる日、写真に残せる日、
ご家族がどんな形でもNICUに戻ってきてくださる日を
楽しみにしています。
改めて御卒業おめでとうございました。
Source: がんばれ!!小さき生命(いのち)たちよ
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